“Io e asma” 30 anni di progetto

Il progetto attivato negli anni 90, presso l’Ospedale dei Bambini e la Clinica Pediatrica dell’Università di Brescia. Si fonda sul concetto che le malattie croniche in eta’ evolutiva quali l’Asma si “curano” grazie alla collaborazione di un’intera collettività:  ruoli, figure, competenze e strutture tra loro in rapporto sinergico.

Nel dicembre 2003 dalla collaborazione volontaria del Consulente Informatico Emanuele D’Agata e della Pedagogista Clinica Daniela Manfredi nasce il Laboratorio Clinico Pedagogico e Ricerca Biomedica (LCPeRB), punto di riferimento educativo/formativo che progetta, condivide, struttura e diffonde materiale educativo per gli “Io” stakeholder che ruotano intorno al bambino.  Il Laboratorio è anche il luogo dove avviene il confronto tra le diverse esperienze dei team specialistici della malattia cronica in età pediatrica all’interno dell’Ospedale dei Bambini per costruire i percorsi diagnostico-terapeutici-educazionali e i relativi strumenti, cartacei e multimediali.

Nel 2005 in Laboratorio si inizia l’approccio olistico, con l’obiettivo di “analizzare” il paziente nella sua globalità. Il responsabile del LCPeRB, dr S Guarnaccia, supportato dalla Direzione Sanitaria dell’Ospedale dei Bambini coinvolge gli stakeholder: Pneumologo, Pedagogista, Medico di Famiglia, Pediatra di Libera Scelta, Psicologi, e Associazioni di pazienti. Dal tavolo di lavoro scaturisce un Protocollo Diagnostico Terapeutico Assistenziale, basato sulle linee guida nazionali ed internazionali, condiviso con i medici di famiglia. Iniziano i corsi per genitori, bambini, insegnanti e farmacisti, strutturati all’interno del percorso di cura.

Nel 2006 sulla base del modello concettuale condiviso, nasce il Percorso Diagnostico Terapeutico Educazionale (PDTE) che prevede 3 visite specialistiche, a distanza di 6/8 settimane, seguite da un follow-up a 6 mesi. Durante questo periodo su documentazione prestampata, a scadenze stabilite, il medico di famiglia e/o i genitori del paziente comunicano all’ambulatorio l’andamento dei sintomi e delle terapie praticate per aggiornare il piano diagnostico terapeutico. Viene prodotto il “Protocollo per la somministrazione dei farmaci a scuola” promosso e sostenuto dal progetto “Salute e Scuola” del LCPeRB condiviso e utilizzato poi a livello provinciale sotto la responsabilità dell’ASL per la diffusione e l’applicazione.

Nel 2007 in collaborazione con l’Associazione ALCPeRB inizia l’iter burocratico e tecnico per la ristrutturazione degli spazi del Laboratorio stesso. Il PDTE dell’asma raggiunge la sua forma strutturata: ad ogni bambino e alla sua famiglia alla diagnosi viene “somministrato” un incontro  individuale di informazione e comunicazione ( Educazione Terapeutica)condotto dall’assistente sanitario.

Il Centro “Io e l’Asma” /Ambulatorio di Broncopneumologia si propone, come anello di congiunzione tra ospedale e territorio per gli aspetti diagnostici-terapeutici-educazionali della malattia cronica dell’apparato respiratorio più frequente in età pediatrica.

L’asma interessa circa il 10 % dei bambini (0- 14 anni), è una malattia cronica e rappresenta uno dei principali motivi di disagio psicologico e sociale sia per i bambini che per le famiglie. Se non curata con attenzione ed adesione partecipata ad un piano terapeutico strutturato può compromettere la qualità della vita.  Il numero totale dei bambini da 0 a 14 anni di Brescia e Provincia è circa 26 mila; il 10 % quindi è pari a 2600; sono giunti alla nostra osservazione per iniziare il PDTE  588 bambini nel 2010.

2009- Progetto attuativo della delibera n. 375 del 20/05/09 avente l’oggetto “Modello di assistenza al malato con patologia cronica (CCM – Chronic Care Model) e attività di Educazione Terapeutica: istituzione del Laboratorio Clinico Pedagogico e di Ricerca Biomedica Aziendale.

2010-2011 Il team IOEASMA ( dr S Guarnaccia e Ass San A Pluda) frequenta il Corso di Formazione continua in Educazione Terapeutica(ET) del paziente presso la facoltà di Medicina, Università di Ginevra. Durante il percorso abbiamo incontrato e condiviso con il fondatore dell’ET,  Prof JP Assal,  i passaggi scientifico culturali del PDTE.

2012-2014 Studio Clinico “Io e l’Asma”: dal Chronic Care Model (CCM) all’Expanded CCM (ECCM) in ambito pediatrico. Determina Dirigenziale n 138 del 2.2.2012 e Delibera n. 0372/2012 del  30/5/2012 degli Spedali Civili di Brescia.

Collaborazioni: Azienda Spedali Civili, Windber Research Institute (USA), Departement of Behavioral and Community Health Sciences University of Pittsburg (USA),  Istituto M. Negri Milano, Università Cattolica Brescia, Presidio Ospedale dei Bambini (OB) – LCP e RB, Associazione LCP e RB, U. O. Pneumologia Spedali Civili, Struttura di dietetica e nutrizione Clinica, Spedali Civili.

Specialisti con  il team del LCP e RB hanno collaborato:  Neuropsichiatra Infantile, Pneumologa, Dietologa, Insegnante di Attività Motoria.

2015 Studio Clinico di coorte sull’efficacia e sul consumo di risorse sanitarie del PDTE del centro “Io e l’Asma” a confronto con i bambini e adolescenti con asma residenti nel territorio dell’ATS di Brescia. Coordinatore Dr S.Guarnaccia. Approvazione Comitato Etico Spedali Civili, Determina Dirigenziale n. 841 del 8/7/2015. 

2016 Progetto di miglioramento per adesione al PDTE

2017 Progetto di ricerca: Studio randomizzato controllato in doppio cieco “IOEASMA”. Approvazione Comitato Etico di Brescia,  Determina Dirigenziale ASST Spedali Civili  n.374 del 26/2/2019; Responsabile prof R Badolato, Coordinatore dr S Guarnaccia

2019 Formazione e Didattica: “IOEASMA” modello di prevenzione, diagnosi, terapia ed Educazione terapeutica in età evolutiva; Scuola di specializzazione in Pediatria, Dipartimento di Scienze Cliniche e Sperimentali, Università di Brescia