Intervista del dr. Rugolotto; direttore UOC di Pediatria, AUSSL 5 Polesana, Rovigo, Presidente Società Italiana di Pediatria, Regione Veneto

Rovigo, Maggio 2019

Le malattie croniche e la promozione della salute con modello “IOEASMA” (attraverso l’Expanded Chronic Care Model (ECCM)
6 domande al Dr. Sebastiano Guarnaccia

Libero Professionista di Allergologia e Pneumologia Pediatrica presso la Pediatria dell’Ospedale di Rovigo
Progetto IOEASMA, Dipartimento di Scienze Cliniche e Sperimentali, Università degli Studi di Brescia.

1) Dr. Guarnaccia, mi hai parlato della tua sua esperienza dagli anni 2000 dell’applicazione di un percorso di diagnosi, cura ed educazione nell’ambulatorio di Broncopneumologia/Centro Io e l’Asma presso l’Ospedale dei Bambini di Brescia, come lo hai implementato?

Spesso viene sottovalutato che l’Asma bronchiale è la malattia cronica respiratoria più frequente in età pediatrica, le sue stime si aggirano intorno al 10% ed è destinata ad aumentare, circa, di un terzo nei prossimi 15 anni!
Nonostante un avanzamento globale delle conoscenze, delle metodologie diagnostiche e delle terapie, la gestione, spesso, è ancora poco soddisfacente, soprattutto, rispetto alle aspettative delle famiglie e dei pazienti. I risultati non ottimali, infatti, si traducono in una minore qualità di vita, inglobando dinamiche familiari difficili e una vita di relazione “difficile” per non dire compromessa a più livelli. E’ ormai noto che la malattia cronica pediatrica non riguarda solo il bambino/ragazzo, ma si ripercuote a cascata, sull’intera famiglia, sulla scuola, sullo sport e, più in generale, sulla società.
In questi ultimi anni, si sono evidenziati altri fattori che l’Asma venga considerata una vera e propria sfida per la società: ci riferiamo ai binomi
– asma e fumo (passivo e attivo già massiccio nella prima adolescenza!)
– asma e obesità (la non corretta alimentazione e sedentarietà peggiorano la situazione clinica facendo aumentare i dosaggi farmacologici della gestione, compromettendo la propria immagine)
– asma e bullismo (alcune limitazioni “imposte” dalla malattia possono minare l’immagine del sé rendendo l’adolescente più “fragile” e più facilmente vittima di atti di bullismo).
Alla luce di quanto sopra riportato, i sistemi sanitari internazionali avanzati, tra i quali quello Americano ed Europeo, si stanno muovendo per affrontare la problematica delle malattie croniche definendo un modello “strutturato” per la presa in carico a 360 gradi della persona con malattie croniche: il Chronic Care Model (CCM).
L’Ambulatorio di Broncopneumologia /Centro “Io e l’Asma” del Laboratorio Clinico Pedagogico e Ricerca Biomedica (LCP e RB), Ospedale dei bambini di Brescia, ASST Spedali Civili, opera attraverso il Percorso Diagnostico-Terapeutico-Educazionale (PDTE) al servizio delle famiglie e del territorio. Tale percorso è stato validato, nel febbraio 2011, dall’Istituto di ricerca farmacologica “Mario Negri”, dopo aver analizzato l’attività ambulatoriale degli ultimi tre anni (2007-2010) attraverso un database.
L’esperienza documentata è stata considerata un passo importante per una collaborazione Ospedale-Territorio.

2) Ci dici del contesto, della collaborazione  e della esperienza sul campo relative all’ambulatorio di broncopneumologia /Centro “Io e l’Asma” di cui ci hai appena accennato?

Il Laboratorio Clinico Pedagogico e Ricerca Biomedica  ha collaborato  con il Centro per la Promozione della Salute e la Prevenzione delle Malattie, del Windber Research Institute, Pennsylvania, USA, diretto dal dr M. Masiello [Project Coordinator  (US-based), International HPH Network, World Health Organization-Collaborative Centre (WHO-CC9, Copenhagen Denmark].
Il Centro statunitense fonda il suo operato su evidenze scientifiche, attua il monitoraggio e la valutazione dei programmi di promozione della salute prevalentemente in comunità scolastiche.
Tale Centro di ricerca, nell’ultimo periodo, è stato molto attivo nell’affrontare e migliorare alcune sfide di salute pubblica: obesità infantile e bullismo scolastico.
Dal 2010, i due centri (LCPeRB e Windber), entrambi membri dell’OMS – Rete HPH, hanno lavorato in cooperazione per sviluppare un sistema innovativo, chiamato Expanded Chronic Care Model (ECCM), che  implementa il database clinico sperimentato e verificato nei pazienti del Centro “Io e l’Asma” che adotta il modello Chronic Care Model.
Gli indicatori presi in esame hanno consentito di documentare alcuni aspetti bio-psico-sociali per migliorare  gli indicatori di promozione della salute oltre che mantenere l’Asma sotto controllo con meno farmaci giornalieri.
I due Centri, grazie ai nuovi indicatori di promozione della salute (obesità, fumo, co-morbidità, stile di vita, bullismo), hanno pianificato e concluso un progetto “real life” che potrà essere utilizzato e replicato in quanto:

• Riduce i costi diretti (ricoveri, accessi al pronto soccorso, visite del medico di famiglia per crisi e follow-up, riduzione dei farmaci giornalieri e del cortisone per via inalatoria);
• Ha un impatto determinante sui costi indiretti abitualmente sottovalutati (regolare attività scolastica, sportiva, riduzione assenze dal lavoro dei genitori, …);
• Accompagna e orienta le famiglie, durante la malattia cronica più frequente in età pediatrica, attraverso un Percorso Diagnostico-Terapeutico-Educazionale (PDTE) personalizzato;
• Presenta caratteristiche peculiari e originali: dalla prevenzione alla promozione della salute che sono state sperimentate ed implementate nel corso degli anni presso il LCPeRB/Centro Io e l’Asma;
• Offre un modello di cura della malattia cronica pediatrica che può essere adattata ad altre malattie croniche in età evolutiva, esportabile a livello regionale.

3) Sono gia’ disponibili risultati globali, esiti del progetto?

In primis parlerei dei risultati sull’aspetto comportamentale
Alla fine del primo anno si è verificato un miglioramento del 25/50% del comportamento biopsicosociale dei bambini e dei genitori attraverso una maggiore consapevolezza del proprio ruolo attivo nella gestione dell’asma. L’area di miglioramento alla fine del secondo anno è stato del 25% e del 40% nel terzo anno.

Indicatori degli stili di vita di seguito riportati:

La fase intermedia è stata molto importante per:

• Raggiungere l’efficiente operatività del personale e delle strutture coinvolte per completare le azioni formative/educative che consentiranno di sviluppare il progetto;
• Ottimizzare la relazione operatori/bambino/famiglia e favorire la “rete” al fine di ottimizzare le procedure di intervento previste;
• Sollecitare la partecipazione attiva dei bambini, dei genitori e degli operatori coinvolti affinché, già dalle prime fasi, si possano verificare i benefici dell’intervento;
• Raggiungere un’ottimale collaborazione tra il LCPeRB / Centro “Io e l’Asma” e il Centro Windber nella raccolta, elaborazione e dati preliminari sui pazienti

La fase finale ha messo in evidenza:

• Nell’80-90% dei bambini, minor numero e dosaggio dei farmaci per la gestione dell’asma;
• Riduzione significativa degli accessi al Pronto Soccorso e dei ricoveri;
• Gestione della crisi d’asma a domicilio nel 90% dei casi da parte delle famiglie;
• Riduzione significativa delle assenze dei bambini da scuola;
• Svolgimento di regolare attività fisica e attivazione del protocollo dei farmaci a scuola;
• Riduzione dei giorni di assenza lavorativa dei genitori;
• Soddisfazione e conferma delle aspettative delle famiglie.

Possiamo poi confermare la:

• Sostenibilità economica del progetto nel tempo; la ottimizzazione dell’impiego delle risorse economiche e conseguente ridimensionamento dei costi sanitari e sociali e la replicabilità e trasferibilità del progetto.

Il progetto presenta anche caratteristiche di originalità e innovazione nei settori delle tecnologie applicate e dei modelli organizzativi in ambito clinico, assistenziale e riabilitativo. E’ in grado di documentare e rispondere alle sfide sociali, cliniche, di promozione della salute sull’asma e sulle malattie croniche in età evolutiva. Si propone di facilitare la collaborazione tra i sistemi sanitari, scuole, medici e professionisti della salute pubblica operanti sul territorio locale, regionale, nazionale e internazionale.

4) come si colloca il progetto nella rete dei servizi sanitari nazionale regionali

“Io e Asma” riflette a pieno l’affermazione “Dalla cura al prendersi cura” contenuta nel capitolo del  Piano Sanitario Regionale della Regione Lombardia,  È infatti prerogativa del progetto intendere l’assistenza sanitaria come un sistema in cui al centro ci siano la persona e il suo benessere. La cura di una patologia cronica come l’asma, soprattutto nei bambini più giovani, non può avvenire con una serie di interventi disgiunti e frammentati perche’ disorientano il bambino e i familiari. Al contrario si devono adottare “procedure/percorsi” che assicurino continuità nel processo di diagnosi, cura ed educazione e siano un sicuro punto di riferimento per il paziente nel pieno rispetto della Carta regionale dei Servizi.
Si tratta di mettere in campo energie e sinergie, non solo di tipo diagnostico-terapeutico-educazionale ma anche organizzative ed integrate tra i vari servizi coinvolti.
Nei pazienti in età pediatrica  è peraltro fondamentale creare un fitta rete di collaborazione tra la famiglia e le varie figure professionali/enti  quali  il medico, il farmacista, gli insegnanti, le associazioni di volontariato  da sempre considerate importanti per la gestione del cronico.
Il progetto presenta anche la potenzialità di interfacciarsi con il SISS (Sistema Informativo Socio Sanitario della Regione Lombardia) e potrebbe esserlo per il Veneto.

5) Perché Io e asma è un modello innovativo e qual’è il suo impatto sui costi del SSN?

E’ un programma sanitario innovativo nei metodi e nei contenuti, e nello stesso tempo, sostenibile economicamente. Sviluppa un positivo, proficuo e utile effetto sulla qualità della vita dei giovani cittadini interessati.
Questo progetto inciderà in modo significativo sull’aspetto “sanitario-imprenditoriale-organizzativo” degli operatori coinvolti, al fine di rispondere al bisogno dell’utenza con malattia cronica.
Grazie a prassi innovative (un software appositamente realizzato) si vuole migliorare in modo significativo la cura della malattia cronica in età evolutiva apportando un proficuo ed utile effetto sulla qualità e sullo stile di vita.
Le aziende sanitarie e socio-sanitarie  individueranno le modalità più adeguate per agevolare la sostenibilità economica, che sarà confortata dal ridimensionamento significativo dei costi diretti (riduzione di ricoveri, accessi al pronto soccorso, visite del medico di famiglia per crisi e follow-up, utilizzo dei farmaci giornalieri, controllo e cura dell’Asma con bassi dosaggi di cortisone per via inalatoria) e dei costi indiretti (regolare attività scolastica e ludica, non assenteismo dal lavoro dei genitori, …).

6) Come si pone oggi e per il prossimo futuro nei modelli organizzativi e gestionali in rete per la cronicità?

Il progetto si pone come motore di implementazione di modelli organizzativi e gestionali in rete per funzioni, atti a realizzare forme di continuità assistenziale comprendendo anche forme alternative al ricovero. La riqualificazione della rete di offerta dei servizi sanitari per la cura dell’asma e di altre malattie croniche in età evolutiva è uno degli elementi strategici che può contribuire ad “adeguare” il sistema sanitario alle esigenze dei cittadini.

Quindi in sintesi:

Si tratta di promuovere il benessere dei giovani pazienti attraverso l’individuazione di una strategia educativa, preventiva globale che valorizzi il know how esistente; favorisca l’aggiornamento del sistema di intervento a partire dalla conoscenza delle migliori pratiche innovative del settore (anche a livello internazionale); promuova azioni di formazione diffusa; orienti le azioni di tutti i diversi settori di intervento: un vero e proprio processo di tutela della salute in età infantile ed adolescenziale.
Quindi, miglior qualità della vita, con stili comportamentali salutari che prevengono, a partire fin dalla prima infanzia, comportamenti a rischio.